Болезни: хорошие новости на личных сайтах, плохие - на форумах

[miumau]

Я сама это пережила, а теперь очень часто читаю в письмах читателей: Человек чем-то тяжелым заболел, ему предстоит какое-то страшное испытание, операция, терапия, реабилитация, он идет в интернет, собирать информацию (похвальная любознательность, хочется быть информированным) и жалеет, что сунулся туда. Потому что, начитавшись ужасов, начинаешь бояться вообще всего. Ужас-ужас, чего только люди не пережили, какие только врачебные ошибки не случаются. Как все бывает тяжело и плохо, там, где обещают легко и просто. Страшно жить. Очень!



У меня такое было, когда мне предстояла одна из самых тяжелых операций. Врачи все объяснили, как могли, но все равно мне было страшно: между разговором об операции и самой операцией была неделя, меня отпустили домой, и вот я сидела и думала о предстоящем. Мне было страшно: очень много неизвестности. Не понятно, насколько велика вероятность, что что-то не получится. И не очень понятно, как жить после. Через сколько времени все станет, как было? И станет ли вообще?

Полезла в интернет и такого начиталась!
Какие-то люди там пишут: "Вот вы думаете, что это все так просто! Это врачи говорят! А на самом деле у абсолютного большинства все гораздо хуже! Вон, того почитайте, и этого - месяцами люди не спали, кричали от боли, не могли есть, спали сидя... И ужасы, ужасы. Истории каких-то хождений по мукам, длиной в месяцы и годы. Повторные операции, присоединившиеся новые и новые проблемы, симптомы, неизлечимые последствия.

Форум деморализовал меня полностью. Было видно, что пишут люди, знающие, о чем они говорят - они это все пережили, и их было много. Даже уже не верилось, что это все можно пережить, не говоря уже о надежде после всего остаться более или менее нормально функционирующим человеком.

Когда я пришла на операцию, я была совсем запугана, но ничего не сказала. Еще раз выслушала лекцию о рисках и возможных последтсвиях, подписала все бумаги, и бросилась молиться. :-)

После операции я ходила на второй день. Через пару дней мне уже выдали чашку чая и сухарик, и заглядывавший ко мне сто раз в день хирург сказал, что он давно не видел такого удачного образца - и так все быстро заживает.
Мне объяснили, что нечего валяться - чем больше ходишь, тем быстрее улучшается состояние - и я ходила по больничному коридору взад-вперед, отсчитвая круги: 10... 20...

Через 10 дней я была дома. Через полтора месяца я про все забыла.

И с ужасом вспоминала, как меня запугали. Как я боялась и дрожала. Ах, лучше бы я всего этого не читала.

Позже я рассказала эту историю своему онкологу, и получила один из лучших советов: не ходить по таким вопросам на форумы!
Да, там много людей, имевших реальный опыт. Да, там можно узнать много подробностей. Но есть один очень большой недостаток! На форумы бегут люди, у которых большие проблемы, которые не дают им покоя, о которых хочется поговорить.
Так уж выходит, что на форумах собираются, мягко говоря, не самые счастливые случаи.
Форумы магически притяигивают тех, у кого большие проблемы!
Может быть их процент не так велик - но они все собираются там. И когда их много, это - страшно.

Люди, которые прошли какое-то лечение и немедленно забыли про него, занимаются своими делами, и по форумам не ходят. Они не ищут совета у других. Им не хочется об этом поговорить. Они активно заняты самы главным - они стремятся забыть про свое испытание поскорее, вытеснив мысли о нем какими угодно другими.

Именно поэтому форумы часто оказываются сборищем несчастных, страшные истории которых нам лучше не читать.

Что же до людей, переживших какое-то испытание успешно: им тоже часто хочется самовыразиться и переработать свой опыт. Людям хочется делиться историями успеха. Историями о том, как им было плохо, и как они из этого выбрались. Но чаще всего они не ходят "топить" свои истории в бездонных форумах. Они пишут о пережитом у себя на сайте, в блогах, некоторые (как мы знаем) даже пишут о пережитом книги.
Именно истории с "хэппи-эндом" (какой бы он ни был) - то, чем людям хочется делиться на своих личных ресурсах.

Люди, желающие сообщить миру свою историю успеха, "вещают" со своей платформы, становясь там в позицию хозяина положения, раздающего советы и информацию. Они уже нашли какие-то выходы. У них есть рецепты, как бороться с тем и исправить это. Именно ими они хотят делиться.

Поэтому, если вы хотите узнать о своей проблеме что-то хорошее - ищите рассказы тех, кто это пережил, в их частных ресурсах.
Ищите тех, кто хвастается. Кто хочет рассказать всему миру. Да, ищите их в гугле, на ютюбе, простейшими способами. Все правильно: те, кто громче всех кричат - самые оптимисты и есть.
:-)

Вот (см ниже): и выжила, и сайт подняла, и рецептами поделилась, и магазин свой открыла. История болезни, изменившая жизнь к лучшему (как странно это не звучит). Вот таких и читайте.



http://crazysexylife.com/

Comments

[nimeo.livejournal.com]

Меня совершенно потрясла история Трейи Уилбер в книге "Благодать и Стойкость". На днях дочитала. И не очень-то про преодоление. Но про столько важного, касающегося жизни и смерти, болезней, суждений о болезни, что после этой книги многое внутри навсегда меняется.

[selena2264.livejournal.com]

Полностью поддерживаю! Я, правда не болела и собирала информацию о стране куда хотела переехать, но побродив по форумам, ушла в личные журналы. На форумах собирается всякий гавкающий сброд и стоит словно лай из-за угла. Конечно там можно выловить информацию, но лучше там долго не задерживаться.

[alldsaiw.livejournal.com]

Да, когда лезешь читать про личный опыт людей с болячками, волосы на голове шевелятся. А потом посмотришь - не так все и страшно, и с этим тоже можно жить, а если повезет - то и забыть, как страшный сон.

Я вообще поняла, что главное - не зацикливаться на этом, находить какие-то выходы, возможности более-менее полноценной жизни, пусть и в неполноценном состоянии. Тогда и состояние проходит быстрее, и вешаться не хочется.

[an-errant-che.livejournal.com]

а особый случай - беременные. за 9 месяцев можно вообразить себе все диагнозы обитательниц форума, от гестоза до двойного обвития... вне зависимости от реального состояния дел.

[edelvik.livejournal.com]

да да ..они такие.у меня подруга такая. вторая беременность.а как начнет читать да охать ,что почитала там сям и там такое пишут. И -ой может у меня это или то.

[me-and-my-may.livejournal.com]

какая у неё улыбка !..

[afuego.livejournal.com]

по моим наблюдениям, на медицинских и околомедицинских форумах кроме реально больных еще тусуется куча ушлепков с фобиями, которые больше всех и подогревают настроения в духе мы-скоро-все-умрем. не брезгуют маскироваться под больных, натурально описывают симптомы. (причем, чем серьезнее заболевание (онкология, ВИЧ и т.д.) тем таких персонажей больше и тем они неадекватнее)

[maria-morgan.livejournal.com]

ну не знаю. мне всегда хорошее гораздо лучше запоминается.

[solayris.livejournal.com]

Точно! А если кто и поделится на форуме своим рецептом выздоровления - заклюют:)

[maksimova-s.livejournal.com]

вы правы, Яна!..можно просто наслушаьтся ужасов...а на самом деле все не так страшно оказалось
Иногда,конечно, наоборот- можно найти утешение и поддержку на таких форумах.

[vlasovchel.livejournal.com]

Прочитал пост и комментарии...

Это очень неожиданно. Наивно представлял себе всё по другому- ГОРАЗДО лучше. Думал, что люди гораздо гуманнее друг к другу, особенно в сложной ситуации. :-(

До 39 лет вообще почти не болел- самое тяжёлое была ангина. А в этом году слёг конкретно в больницу (в урологию). Пришёл в палату совершенно подавленным. Но уже через 2 часа- подавленность исчезла! Это сделали ЛЮДИ (5 человек), лежавшие рядом.

Меня с первой фразы приняли настолько "в позитив", что эту недельную лёжку и достаточно резкое прохождение болезни- сейчас вспомнинаю с теплотой и благодарностью! Ко всем - и к мужикам, и к врачу молодому своему (30-лет мужчине), и к его стажёру из мед.иститута и к медсёстрам- молодым девам и женщинам (работающим за 5000 р/месяц).

Ну было очень хорошо. Полюбил их всех, а на медсестре Лене женился бы :-))), будь холостяком. И поэтому мне очень сейчас было удивительно читать такой контраст, во взаимоотношениях людей. НО СПАСИБО! Буду предупреждать теперь об этом знакомых и друзей.

В доказательство своих слов- очень подробный в деталях (по эмоциям)- пост про палату №431. Если кому-то нужен будет этот пост в качестве противовеса негативу и для веры в наличие качественных, хороших людей среди нас- велкам:
http://vlasovchel.livejournal.com/122414.html

Ну и пост отзыв по врачу лечившего меня и других больных в палате. К врачам сейчас принято относиться мягко говоря насторожено, ожидая разного- вот здесь как раз пример того, какие прекрасные люди есть среди них. Ну тоже в качестве поддержки... если вдруг "припрёт", что бы надеяться на лучшее:
http://vlasovchel.livejournal.com/121545.html

[stoshagownozad.livejournal.com]

а я знаю форум, который наоборот!

туда приходят люди, запуганные доктором Гуглом и страшными форумами неврологических болезней, от которых люди либо превращаются в овощ, либо, наоборот, в полном сознании умирают за 3-5 лет от остановки дыхания, предварительно потихоньку теряя способность двигаться.

а там, на этом совсем другом форуме, сидят сотни (всего больше 4000 членов уже, но активных не столько, и форуму уже 10 лет) мужчин и женщин, которые уже проходили и через эти симптомы, и через эти, и даже вот через эти, совсем жуткие на вид, и главное, там сверху висит пост, который очень толково, с цитатами из учебников неврологии и со ссылками на крупнейших в мире спецов по СТРАШНОЙ болезни, объясняет страдальцам, почему их болезнь, хотя и похожая, но нестрашная. И что даже, если хорошо присмотреться, то непохожая совсем. Хотя симптомы, конечно, всякие... есть и жутковатые.
И там есть люди, которые со всем этим набором живут 10, 15, 20 лет и помирать от СТРАШНОЙ болезни не собираются. Потому что они больные, да, но это другая болезнь. Совсем.
Меня этот форум просто спас.

там удивительные есть истории успеха. В том смысле, что люди, которые готовы были уморить себя страхом, приняли решение этого не делать - и живут себе да поживают.

Правда, там и другие есть - когда человек твердо решил уморить себя страхом, ну и умаривает...Но то тоже помогает. Говоришь себе - "я так не буду делать".

[nastroeniya.livejournal.com]

После такого комментария обычно дают ссылку ;)

[craft-biz.livejournal.com]

Абсолютно соглашусь. Меня всегда поражали люди, которые в поисках жизненно важного для себя ответа обращаются на форумы (т.е. к левым людям, обычно и к маленьким злобным людишкам - самые флудеры форумов есть самые бездельники). А не например к себе. Или если сам не можешь - в таком случае к важно лично им человеку - родителям, детям, любимому. Верным друзьям.
Если такового нет - то к специалистам (особенно по поводу юристов, прав потребителей, здоровья, психотерапии, любых зависимостей). Тут в первую очередь - к специалистам. К слову, для них существуют профильные форумы. Профессиональные.
Так нет же. У форума "гласа народа" спрашивают все: красить ли мне волосы, стричься ли мне наголо, делать ли мне тату во всю спину, разводиться ли мне с женой, выходить ли мне замуж, рожать ли мне ребенка и пр. Ну русская рулетка, не иначе. Получит среднестатистический ответ зомбипотребителя интернет-контента. Вряд ли умный, вряд ли ценный, вряд ли нужный. А чаще и злобный. А еще и кучу помоев и перемывания костей впридачу

[peppper.livejournal.com]

а я весь больной, но к врачам не иду, не хочу знать что там у меня и от чего я скоро окочурюсь. лучше буду радоваться пока жив.

[wallkodaff.livejournal.com]

поддерживаю! радоваться до последнего вздоха! и дарить позитив окружающим!!!

[fotiniya-ru.livejournal.com]

Яна...мне кажется вы упускаете такой важный момент как поддержка близких. В одиночку малокто смог сказать себе - "ябудужить". Конечо многое зависит от самого человека, но часты ситуации когда к болезни присоединяются одиночество, а еще хуже - нелюбовь.
Вы большая молодец!!! Но очень важно и то, кто был и есть с вами рядом...
Вот одинокие люди и приходят ( у кого есть возможность, а ведь она есть не у всех) со своими бедами на различные сайты/форумы. Кто то находит поддержку и добрую информацию.Но чаще - это страшилки или мимолётное - молись.
Например есть сайт - помоги.ру - туда стекаются отчаявшиеся люди, у которых в голове уже засела мысль о сведении счетов с жизнью. Кто то робко, ктото во всю мощь - изливают душу. Но очень редко я видела там реальную поддержку. В основном, это посыл к Богу...
У вас разумное, любящее вас окружение близких людей. Поэтому и всякие интернетстрашилки прошли по касательной...
Здоровья, вам! Здоровья, всем!!...Но самое главное...будьте любимы и любите. Любовь -стимул для того, чтобы жить. Даже если тебя любит простокот - это не просто кот. Это - твой пушистый тыл.

[miumau.livejournal.com]

Помощь близких - это хорошо, но на форумы люди так же ходят за вещами, которых близкие при всем желании дать не могут. Все ведь зависит от тяжести случая. У меня вот в семье и врачи есть, и всевозможные медики, а некоторые терапии и операции были такие, что они понятия не имели, что это, нгикакого опыта, ни разу живьем такого не видели, и ничего сказать не могут. И когда человеку предстоит какое-то вмешательство, просле которого не известно, в какой степени инвалидности он очнется, родные и близкие боятся точно так же. Их так же терзает неизвесность, и они тоже не знают, где бы почитать или узнать хоть что-то. Так что в этом смысле - по форумам можно и всей семьей ходить (с вредом для всех :-))

[bukvochki.livejournal.com]

ой, это вот мне щас вовремя такое прочитать было. а то я в связи с беременностью полезла на всякие форумы и начиталась таких ужасов, что сама жалела, что ввязалась в это. но меня вразумляли муж и подруги - говорили, что "нормальные" на форумах не пишут, там только несчастные тусуются. и как-то я со временем перестала туда ходить и искать ответы на все вопросы, нашла хорошие книги, прекрасного врача и стало мне спокойно и хорошо))

[lotsawa.livejournal.com]

Правильно, и не ходите туда! Помню, как я туда зашла во время второй беременности. Узнав, что у меня нет ни одышки, ни высокого давления, ни гестоза и т.п. и что вообще все нормально (это в моем-то "преклонном" возрасте) там все замахали руками и предположили, что я все выдумала, потому что так не бывает...

[billie-klein.livejournal.com]

Люди, которые боятся, очень легко организуются в группы, и часто они мусолят свои проблемы и страхи без настоящей попытки что-то изменить. И это касается не только болезней. Так же люди собираются чтобы критиковать политику, иностранцев, шефа...
От этого нужно держаться подальше. Потому что может засосать. Отвлечь от самого важного. А в важно делать из того, что у тебя есть, самое лучшее, это единственный путь через все трудности в жизни.

[entusiastka.livejournal.com]

Я и согласна с вами и нет
С одной стороны - да, успешно выздоравливают и пишут в своих блогах об этом люди, есть такое.
На это можно ровняться.
Я прошла через рак, написала об этом, с какой то стороны - я такая.
Но... я не выздоровела, вот в чем фишечка.
Мне предстоит длительная многолетняя работа, чтобы побороть последствия операции.
И это не имеет никакого отношения к тому, что я встала после операции, и тд и тп.
Хоть обулыбайся, хоть ты будь железным Феликсом, но перерезанные нервы раньше чем через несколько лет не прорастут, и сильный характер (с уважением к вам) тут не при чем.
Многие виды рака - это длительная сложная работа, с чем я как врач, согласна.
И в этом случае на первый план выходит поддержка единомышленников, людей, понимающих, что и как, людей с ПОХОЖИМИ БЕДАМИ,
Мне нравится форум "Онкобудни", где люди поддерживают и выслушивают друг друга.
Он маленький, но там совершенно потрясающая Хозяйка.
И еще.
Не у всех, извините, есть близкие.
у кого то никого нет, а поддержка нужна.
Вот.

[miumau.livejournal.com]

Ох, да - я знаю, о чем вы. :-) У меня прошло с диагноза 7 лет и я после всех повторных комиссий - 100% инвалид.
Перерезанные нервы - благодаря нечеловеческим усилиям и всяким жутким лечениям, более или менее "заткнулись" на шестом году стараний (и то не окончательно). А до этого мне 6 лет говорили: "Подождите, может быть что-то еще произойдет - 4 года это для нервов не срок". Ха. :-(
Я понимаю, что человек после некоторых операций не выздоровел еще долго.
Просто есть разница в том, что люди пишут. Например, когда я читала эти форумы, мне становилось жутко, потому что половина читателей мне там пророчили, что я практически не смогу больше есть нормальную еду, не смогу нормально спать, лежать в горизонтальном положении, ходить 50 метров, руки поднимать выше головы. Я это читала и думала: "Ну что же это за жизнь такая", представляла все это - и мне становилось ужасно.

Теперь, если серьезно, то что я ем - это так еще песня - список запретных продуктов километровый, и я ежедневно считаю выпитые чашки и съеденные калории, как штык. Но я ем! Я могу зайти в ресторан (по крайней мере во многие) и что-то там для себя найти, и то, что у меня лежит дома на тарелке, приготовлено без жира, без того-сего, но оно похоже на нормальную еду, и вкус и вид имеет такой. Поэтому я, естественно, думаю, что зря я рыдала о тех форумах, уже готовясь "не жить" до конца дней своих. То же самое с кучей других вещей в жизни - я сто раз прочитала, что их у меня вообще ни в какой офрме больше никогда не будет (от людей, у которых таки нету, и многие в общем-т и не пытаются), а потом все сложилось как-то. Что-то своим способом, но все же.

Поэтому я просто за то, чтобы люди не совались в места, где их с большой вероятностью деморализуют. И одиноких людей это касается еще больше - тут начитаешься, разревешься, так хоть пойдешь к маме, там пожалеют. :-) А если пойти не к кому - так и будешь сидеть и бояться.

И я конечно же верю, что есть и хорошие форумы, где нормальные люди нормально пишут и поддерживают. И конечно это в большой степени зависит от модераторов. Просто таких форумов явно мало. А форумов полных параноиков и нытиков - много.

Если есть где-то хорошие форумы, где никого не запугивают раньше времени а делятся выходами и оптимизмом - можете оставлять тут на них ссылки - пусть их все узнают. :-)

[aliya-gimranova.livejournal.com]

Я не знаю английского, но эта Крис такая вдохновляющая, красивая и полная жизни! Спасибо за ваш рассказ и за то, что поделились ссылкой!

[eghina.livejournal.com]

Было 2 случая, когда я реально пожалела что не изучила информацию из Интернета, подгонялась что врачи сами все расскажут. Врачи говорят все что необходимо далеко не всегда, а какие вопросы им задать не знаешь. Для них многие вещи вообще очевидны, а мне как инженеру невероятны. Например, перед ЭКО надо изучить все досконально, пусть это опыт чей-то, но он может стать и твоим, только ты к этому не готов даже теоретически (отменить препараты, сдать анализы и жахнуть чего-то), а врачи потом тебе задают дурные вопросы типа, почему же вы не отменили фраксипарин, не выпили вот это и не сделали вот это? А кто мне об этом сказал? Мобильные они берут только в рабочее время.
Так что читать надо, даже из-за того, чтобы врачу задать конкретные вопросы "что делать если?"

[juliaras.livejournal.com]

Не все форумы одинаковы :-) У меня онкологический диагноз уже почти десять лет и все это время мне очень помогает специализированный форум (собственно, уже сайт)по моей болезни. Только он не русскоязычный, а американский. Там замечательная хозяйка, она и задает тон. Ищет и находит новую информацию, поддерживает других. И люди там тоже поддерживают друг друга. Страшилок там нет, вся информация по делу и ее много. На раннем этапе моей болезни, когда не знаешь, что делать, этот ресурс мне очень помог. В том числе, и понять, что лечат меня правильно. К сожалению, российские врачи плохо умеют общаться с пациентами и мало дают информации. Собственно, информация, полученная на форуме, помогла мне установить хорошие контакты с врачами, которые меня лечат.

Хорошо, если больной попадает в руки к врачу!

[pravdoiskanie.livejournal.com]

А если к обезьяне, или к свинье, или к хищному зверю в белом халате? Тогда его ждёт большая беда, и горе человеку тому!

[sveltha.livejournal.com]

Причем такая история не только, когда речь идет о болезнях. "Счастье молчит, а несчастье кричит" :-(

[mnogoznay.livejournal.com]

Да, в историях с болезнями гораздо больше страхов, чем реальной угрозы. Болеют практически все и это обыденость. Вот у меня моего любимого кота забирали в ветеринарную больницу, так я две недели спать по ночам не могла - все переживала. Кот о себе сам позаботиться не может, рук у него нет, у него лапы. Я болела вместе с ним, все нервы себе вытрепала. Тоже перечитала весь интернет по ходу... Поправился.

[Марина Смирнова (from livejournal.com)]

Когда у моего старшего сына обнаружили аневризму головного мозга, я не стала читать ничего в инете (хотя очень хотелось). Вроде бы - осведомлен, значит вооружен... Но не когда тебе УЖЕ страшно. Мне было достаточно слов хирурга:"Аневризма может лопнуть в любой момент, и тогда ему никто не поможет. Я возьмусь за операцию. Но.. возможно возникнут проблему со зрением, с двигательными функциями." Ничего больше я не хотела знать - понимала, что больше информации не выдержит мой ум и мое сердце. После операции сын не мог говорить, плохо функционировала левая сторона тела, его мучали жестокие головные боли, приступы эпилепсии. Я убегала в подвал больницы, пока он спал, и выла, выла... как волк. Это было четыре года назад. Теперь я много знаю про врожденную АВМ головного мозга. Знаю, как пройти реабилитацию после ее удаления, как поддержать организм. Информация стала нужна после. Теперь мой сын - композитор, поэт. У него своя музыкальная группа. Он занимается спортом и поет песни своей младшей сестре. Он учится в школе на общих основаниях, имеет успех у девочек :)) Я не пишу об этом опыте нашей жизни не в ЖЖ, не в блоге.

[selenyad.livejournal.com]

К сожалению, я тоже прошла такую ситуацию, когда ребенок в реанимации, и ничем ему помочь не можешь, и каждый раз ждешь выхода врача, который расскажет, как прошли сутки, и боишься отвечать на телефонный звонок - вдруг это из больницы, и что-то произошло непоправимое....И, да - я прочитала сначала много специальной мед. литературы: как проходят операции, какие последствия, и процент выживших после....но, потом поняла - лучше незнание, к лечащему врачу даже не подходила. Все мои силы были направлены на реабилитацию дочки. Усилия надо прилагать там, где они необходимы, а копаться в своих проблемах и переживаниях - это все бесполезное занятие. И , дай бог, здоровья и счастья Вашему сыну. Теперь у него должно быть все прекрасно в жизни и легко!

[9-giznei.livejournal.com]

Жаль, что во время моей болезни после травмы не было интернетов. Мне только одна из медсестёр ненароком сказала, что это надолго - будут формироваться рубцы, болеть и прочее, остальные успокаивали, дескать, скоро пройдёт. И только потом, на одном из этапов реабилитации, мне дали почитать книги послеожоговых больных, рассказали о методиках лечения. Теперь понимаю, много прошло бы легче, если бы было где найти знания и рассказы "бывалых". Да, победителей, здесь плюсуюсь.