Как перестать бояться и начать жить

[miumau]

Здравствуйте, Яна.

Мне очень нравится ваша рубрика "Вопрос-ответ". Советы, которые вы даёте всегда не только мудрые, но и еще как-то по-особому жизнеутверждающие. Вот из-за второго я вам и пишу, так как что делать в моей ситуации в общем-то понятно, а вот как "перестать волноваться и начать жить" - не совсем.





Я теряю зрение. Случай не особо уникальный, хотя и с некоторыми необъяснимыми нюансами, такими, что врачи разводят руками, но шансы мои в общем-то не так уж плохи. Болезнь нельзя вылечить, но можно взять под контроль - пока с перебоями, но получается. С другой стороны, мне всего 27, и я в общем-то понимаю, что мне еще жить и жить (это хорошо!), а еще рожать, стареть, болеть - в общем подвергать свой организм неизбежным нагрузкам. У меня еще куча времени впереди, чтобы потерять зрение окончательно - это плохо, но такой вариант, к сожалению не исключен, хотя конечно же я и врачи будем очень активно бороться за мои глаза.

Что делать - как я уже писала - понятно: консультироваться, лечиться, бороться.

Но это со мной на всю жизнь. И вот как спокойно жить и радоваться жизни и не сходить с ума от приступов паники, зная, что у тебя внутри фактически часовая бомба, которая тикает и тикает и любой неосторожный чих может её взорвать? Тем более, что от нервов и тревог здоровее еще никто не становился.

(этот абзац можно не публиковать) Яна, я знаю, что вы прошли через серьезные проблемы со здоровьем, что и сейчас у вас не всегда все хорошо, и я понимаю, что мои (пока потенциальные) проблемы - капля в море по сравнению с вашими. Но я буду очень вам благодарна, если вы поделитесь тем, что помогает оставаться вам такой прекрасной, мудрой и удивительно живой.

Спасибо.

***

Здравствуйте!

Во-первых - я вам хочу написать, что я вам очень сочувствую! И это совершенно нормально, что вы регулярно впадаете в ужас и страхи - я думаю, что этого избежать в вашей ситуации нельзя никак. Удивительно, что вы вообще еще так оптимистично звучите. :-) И так конструктивно мыслите. Или хотя бы регулярно пытаетесь!

А ответа-рецепта у меня конечно же нет. Есть только разные мысли.

Давайте я попробую, для начала, рассказать три истории из своего ближайшего окружения:

История первая:

Одна наша знакомая вышла замуж, родила ребеночка, все было хорошо, и тут вдруг у нее начались какие-то проблемы - она стала с трудом ходить, спотыкаться, и.т.д. Врачи быстро выяснили, что у нее какая-то редкая болезнь, которую нельзя вылечить. И прогрессирует такая болезнь с непредсказуемой скоростью. У кого-то за год, у кого-то за семь. Но результат известен - она рано или поздно сядет в коляску. Сказали, что самое позднее этот момент настанет через 7-8 лет. И конечно еще добавили, что всякий там стресс может способствовать ухудшению... А дальше - беречь себя и ждать.

Услышав все это, муж сказал: "Так, все понятно, будем с этим работать". Пересмотрел все свои планы связанные с бизнесом, с учетом того, что им светит. Составил бизнес-план, прочесал все консультации на предмет того, что им положено в плане льгот и тому подобного. Обегал всех, добился всех льгот, взял кредит и построил семье дом - такой, в котором удобно будет жить всем, даже если в коляску она сядет завтра. Все там устроили сразу - с подходящим душем, широкими дверьми, лифтом, и.т.д. И он стал так работать и зарабатывать, будто она буквально завтра уйдет на пенсию (хотя она пока не собирается, и многие вещи может делать даже, сидя в кресле). И она стала корректировать свои карьерные планы так, чтобы неспособность ходить не разрушила ей сразу все планы, по возможности.

Как вы уже наверное догадались - с тех пор прошло не 7 и не 8 лет, а 12. И она все еще ходит. Ну да, она уже ходит с палочкой, и жизнь стала сложнее. Но вся семья уже как-то приготовилась к худшему, и каждый день радуется тому, что оно еще не наступило. Живут и говорят спасибо за каждый день, в который она сама может дойти до машины, и сама из нее выйти, и сходить за хлебом, или еще что-то. Уже детей двое, уже этим детям все объяснили. И соседям, коллегам, всем объяснили, все в курсе, никто дурацких вопросов не задает, никто ее не жалеет, просто живут.
И все надеятся, что оно еще гораздо позже наступит, чем все ждали.

История вторая:

Приключилась с одной из моих подруг. Тоже не буду тут выдавать диагноз, по разным причинам. Факт, что лечили ее долго, и всю дорогу она теряла слух. В последние годы с ней уже практически невозможно было общаться. Она писала подругам мейлы, а с ребенком объяснялась как-то знаками. И все это - потому, что лечение как-то складывалось сложно. По разным причинам врачи не могли сделать операцию, пытались лечить лекарствами. И все это время на горизонте мелькал шанс, что либо лекарства помогут, либо таки сделают операцию, и тогда вернется слух. Кончилось тем, что операцию таки сделали, потеряв надежду на лекарства, и после этого пришли к окончательному приговору: слух потерян, его больше не восстановить. Длилось это много лет, и все эти годы она жила как человек, у которого эта проблема "сейчас пройдет". В каких-то промежуточных стадиях ей мого помочь слуховой аппарат, но к нему пристроиться и привыкнуть тоже не так просто, и она сразу отказывалась и не пользовалась им. Опять же с обоснованием, что проблема не достаточно надолго, чтобы такую мороку разводить. Она отчаянно отказывалась причислять себя к глухим или плохо слышащим людям. Она отчаянно держалась за позицию человека, у которого вот-вот сейчас все станет, как было.

За это время ее бросил муж. Он не справился с ситуацией. А она стала одиноким забитым человеком, не вылезающим из своей комнаты, хотя красивейшая и талантшивейшая женщина, интересная и очень милая.
И вот она услышала этот приговор, и начала искать, кто бы ее научил языку жестов на дому! Или в ходе частных уроков! И тут на нее налетели все друзья, и стали уговаривать пойти по другому пути: пойти в самую большую бесплатную школу в центре Берлина, где этому учат! Потому что это означает - выйти из дома, пойти туда, где много глухих людей, подписавшись под тем, что она - такая же как они. Найти других людей и начать с ними общаться! Начать вообще как-то контачить с внешним миром. Она порыдала и пошла.

Естественно, теперь она уже нашла там нового спутника жизни, который пережил примерно то же самое. И учится вместе с ребенком, чтобы и у них был общий язык. И вообще - приводят жизнь в порядок.

История третья:

Подруга моей мамы. Мама с ней дружила в молодости, они одновременно родили своих детей. Сын подруги родился на 3 месяца позже меня. Т.е. они гуляли вместе в парке и пекли вместе пироги, а мы с этим ее сыном росли вместе - дружили. И она тогда уже слепла. И это тоже никак нельзя было вылечить и остановить. Теперь уже этому сыну - за 40, и он давно уже вырос с почти ничего не видящей мамой. Они давно прошли все стадии, и в конце она видела только тени и очертания. Она все еще сама выходила на улицу, что-то делала дома и сидела с внуком, но как она это делала, было загадкой. Сын за это время состоялся и увез ее в Америку. И она там жила, помогала, как могла, что-то делала. Она сама говорила, что многие вещи могла как-то разглядеть, приблизившись к ним совсем близко носом, и после этого она их запоминала, и так ей было проще с ними обращаться. На улице она по теням движущихся рядом людей определяла, что наверное загорелся зеленый свет и можно идти. Вся ее ориентация в жизни держалась на догадках, тенях и слабых проблесках.

И вот, когда все-все уже давно смирились и привыкли, вдруг что-то там случилось, наука шагнула, и ей предложили попробовать. Она решилась на какую-то новую операцию, и ей сделали видящий глаз!
Причем по-настоящему видящий. Впервые за все эти десятки лет она начала по-настоящему видеть - читать, видеть мелочи, детали. И вот теперь, в почти уже 70 лет, она читает жж моей мамы и рассматривает все ее картинки, которые пропустила. Пишет мейлы друзьям, и вообще все делает, о чем раньше не могла и мечтать.

***

Из всех этих историй я не буду делать никаких конкретных выводов, потому что не знаю, как лучше. Я не считаю, что смириться с ситуацией и сразу готовиться к самому худшему - единственный и самый правильный вариант. Я даже думаю, что некоторым людям, в некоторых ситуациях, лучше очень долго не думать о худшем, а решать проблемы по мере поступления, делая все что можется, пока оно делается. Потому что, вы верно заметили, если этих ужасов постоянно ждать - с ума сойдешь, и вообще жить не сможешь.

Но наверное так же надо внутренне готовиться к тому, что есть некая точка невозврата, после которой надо подписываться под случившимся, и работать с этим. Вы довольно конструктивно звучите, и я верю, что у вас это получится. И может быть, если это как-то возможно, стоит о некоторых вещах подумать сейчас - пока еще так многое возможно. Например о том, как подстраховаться финансово, или что-то такое.

А еще - надо не забывать третью историю, показывающую нам, что даже когда все свершилось, это может быть еще не конец. Наука действительно шагает вперед семимильными шагами. Я помню, как я подписывала бумагу, и соглашалась на новую химию, которая не была еще опробована в долгосрочном тесте, и никто не знал, что от нее вылезет через сколько-то лет. А сейчас (прошло 10 лет) я знаю, что эта химия уже является стандартной частю терапии при моем диагнозе, не толькео в Европе, но и в России и в Казахстане. Поэтому я бы стала верить, что что-нибудь придумают. Не надо все ставить на эту карту - но верить надо!

В общем - желаю вам найти золотую середину между надеждой, спокойствием, и конструктивным поиском решений, которые можно искать уже сейчас.
И как можно больше радоваться тому, что у вас сейчас в жизни есть хорошего. В жизни вообще каждый день даже что-то хорошее, даже когда все уже сильно плохо. Только быть счастливым тоже надо немножечко уметь.
:-)

Comments

[gorbunovin.livejournal.com]

Можно faq уже составить с каталогом, на все случаи жизни

[happy-star.livejournal.com]

Да, у людей такое происходит! А я тут из-за какого то проигрыша в казино с ума схожу и одиночества. Оказывается, есть вещи пострашнее одиночества и отсутствия денег!

[mq.livejournal.com]

Я, к сожалению, потеряла ссылку, но несколько лет назад читала в ЖЖ про балерину, котроая потеряла зрение и стала ... скупльптором! Удивительная история. Сейчас порпобую еще поискать, может найду.

[imke.livejournal.com]

Полина Горенштейн (https://www.google.com/search?newwindow=1&es_sm=119&q=%D0%9F%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D0%BD%D0%B0+%D0%93%D0%BE%D1%80%D0%B5%D0%BD%D1%88%D1%82%D0%B5%D0%B9%D0%BD&spell=1&sa=X&ei=lIBeU4vFIMWxywP14YHABg&ved=0CCkQBSgA&biw=1362&bih=651).

[http://users.livejournal.com/unholy_/]

А как перестать жить и начать бояться, а то че-то скушно мне...

[n-y-selezneva.livejournal.com]

Посетите музей "Ужасы Петербурга".

[n-y-selezneva.livejournal.com]

Рекомендую книгу М.С.Норбеков "Опыт дурака или путь к прозрению".

Его сайт - http://norbekov.com/

Я сама в Ташкенте посещала его оздоровительные курсы, 1-ю ступень. Результаты есть и у разных людей они разные, но с положительной динамикой.

Замечательные упражнения для глаз с подробным описанием даны в книге.

Во многих городах есть филиалы оздоровительные центры Норбекова.
Есть видео на ю-тубе.

[tomo-zina.livejournal.com]

Чтобы быть счастливым, надо наработать счастье. Бегу!

[mq.livejournal.com]

Нашла ссылку, там мало, конечно, но можно еще поискать:
http://bolnyh.net/articles_view.php?id=84

[radion-gz-china.livejournal.com]

Яна, а вы сейчас делаете себе медстраховку ? У вас там в страховку страховые случаи по онкологии включены ? Я собираюсь переезжать в Испанию и меня крайне важно интересует этот вопрос

[http://users.livejournal.com/fantaghiro_/]

В Испании медицина бесплатная, в Германии все совсем по-другому, ищите людей, живущих в Испании.

[chistokov.livejournal.com]

120 вопросов

Как-то показывает мне болящая 120 суеверных вопросов. Я, просмотрев их, улыбнулся: “Одна пустотня”. Тогда бес не выдержал и сказал: “Чего ты смеёшься? Мы этими глупостями бабам головы забиваем”

[Ольга Петрова (from livejournal.com)]

Девушка автор письма, напишите мне, я хотела бы Вам посоветовать кое-что в личном сообщении.

[juliaklueva.livejournal.com]

посоветуйте и мне, пожалуйста. )

[olia-fox.livejournal.com]

читайте мой первый дневник Стервы и у вас будет все збс

[http://users.livejournal.com/fantaghiro_/]

мне кажется, что идея пойти куда-то, где много таких людей, которые приспособились к этому варианту жизни и успешно в нем живут - самая лучшая идея.

Стоит еще, я думаю, узнать про такую статистику, где-то я вычитала. Сравнивали людей в ситуации острого счастья и острого несчастья. Например, наблюдали людей, выигравших в лотерею большую сумму денег, и людей, потерявших в результате катастрофы возможность ходить, например. Сразу после выиграша люди оценивали свой уровень счастливости но 10 из 10. Люди, поетрявшие возможность ходить - на 1 из 10, чувствовали себя очень несчастными. Интересно было то, что через 2-3 года все наблюдаемые люди возвращались к своему "дособытийному" уровню счастья. Если было 4 из 10 - становилось 4 из 10. Было 8 из 10 . и возвращалось к 8 из 10. Был сделан вывод, что ни катастрофа, ни везение не могут надолго поколебать наш базовый уровень ощущения счастья. То есть рано или поздно отнятое жизнью, как и данное ею, перестает восприниматься настолько трагично или замечательно.

Это одно соображение. А другое соображение: если жить с ощущением топора занесенного над головой - то становится только еще хуже. У меня был друг, женился, завел детей, построил дом, работал главным ветеринаром в крупном совхозе. Все было счастливо и отлично. Как-то раз он спускался по лестнице у себя дома, поскользнулься, упал и сломал шею. Умер на месте. Другая история: 60-летний сосед начал захаживать к моей маме с предложениями отношений и подарками: то мешок картошки, то букет цветов. Он был женат, но жена умирала, и он прикидывал варианты, куда пристроиться, когда останется один. Маме это претило, он казался противным и расчетливым, но был такой здоровый, моложавый, крупный, красивый мужчина - она понимала, что он планирует еще долго жить. Как-то раз он ремонтировал машину, работал под ней, а она сорвалась с подпорок и упала на него. Умер прямо там, нашли поздно. В итоге, умирающая жена его пережила, и вообщзе жива до сих пор (10 лет прошло уже).

И все это к чему: с кем угодно может, в принципе, что угодно случиться. Вы могли бы ослепнуть "без предупреждения". Или что угодно могло произойти с вами. Никогда не знаешь, как оно конкретно повернется. Как в том случае с операцией, который рассказала Яна. Или в случае с моим другом, который не представлял, что его жизнь закончится от падения на лестнице.

Вообще, в моем понимании шанс подготовиться к удару и подготовить окружающих - бесценен. Можно планировать всю жизнь как катастрофу, а можно - как путь с учетом помех. И потом, все равно все повернется так, как повернется, а не так, как мы предвидели. Вам кажется все трагичным, а возможно - вы приспособитесь и сможете вести активную и интересную жизнь. Это как с веганством: пока не попробуешь отказаться от всех животных белков - это кажется ужасным, и "что я буду есть - одну капусту?". Вовсе нет. Как только оказываешься в ситуации - начинаешь к ней приспосабливаться, обживаться, пускаешь корни, расправляешь привычки, заводятся друзья в этой сфере и вся жизнь по сути пляшет вокруг новых ограничений, но их перестаешь замечать. Я живу с хронической болью в спине, и выработала миллион привычек, мне уже незаметных. Вначале было обидно, а теперь вроде как будто так и надо)))

Желаю вам не испугаться и продолжать наслаждаться жизнью, когда час Х наступит.

[latrax.livejournal.com]

Отлично написано.
Воистину, хочешь рассмешить богов — расскажи им о своих планах.

[masumibreeze.livejournal.com]

Яна, спасибо Вам за этот пост.

[kvuzya.livejournal.com]

Поделюсь опытом)
Когда-то мне пришлось неделю пробыть в диализном блоке, где была слепая женщина. Меня очень потрясла жизнь, привязанная к аппарату диализа - да ещё и слепая, к тому же все разговоры её были - о еде. Даже радио не спасало, всё равно любое обсуждение услышанного по радио - скатывалось к еде, ужас.
После этого я поразмыслила и приучилась слушать аудио-книги и вязать "вслепую", не глядя. Ну, чисто на всякий случай, чтоб хотя бы в важном деле саморазвития и чтения - не зависеть так-то уж от глаз. С тех пор всё по дому под аудио-книги и делаю, аццки люблю некоторых чтецов и вообще такое слушание - одно из любимых удовольствий.

И ещё по поводу паник и всего такого. Тоже приходится впадать в отчаяние, по другим вопросам - но тем не менее. Методом наблюдений (вполне научно, чо)) вывела 2 правила. Первое - когда накрывает и нападают демоны - надо переждать, по-возможности с меньшими потерями (тут список способов, которые срабатывают, у каждого свои наверное). Второе - демонов надо кормить. Ибо голодные они - злее. Поэтому я периодически (в ПМС, ибо способствует)) предаюсь отчаянию и кормлю демонов) А что поделать)

Здоровья вам (нам, всем))

[lesha31.livejournal.com]

Хм.. почему бы на всякий случай не подготовиться к потере слуха, или потере ноги, или рук?

[billie-klein.livejournal.com]

Только быть счастливым тоже надо немножечко уметь.

Чистая правда. Спасибо!

[camedy-club.livejournal.com]

Я пришел к выводу (может я где-то это прочитал), что болезнь нам дается чтобы научиться быть счастливыми. Может это не сразу понятно и сложно.

[camedy-club.livejournal.com]

Спрошу совета, может кто знает. Болят голеностопы (ступни) во время ходьбы. Думаю артроз+начальное плоскостопие. Как справиться с проблемой?
Сам могу поделиться одним простым упражнением, который позволяет избавиться от болей в запястье ( от физических нагрузок или туннельного синдрома для компьютерщиков)

[ext-1764552.livejournal.com (from livejournal.com)]

1.Лолы производящие обувь стали делать фиговые по качеству решетки под пятки- они продавливаются частично под стелькой и деформированная поверхность при долгой ходьбе корежит пятку.Как вариант- лечение голубой глиной- на ночь класть ее в носки на стопу- спится просто супер! И ступни разогревает.Глину потом утром выбросить.
(Ну и конечно обратить внимание на обувь- туфли на каблуках Вам наверняка противопоказаны- постарайтесь найти кроссовки получше (в районе тонн 3 рублей- Адидас,Пума и т.п.)
2.Вьетнамский бальзам- растираем перед сном стопу.Ну и + конечно периодически- ванны с солью теплые-горячие для стоп.
3.На запястье в свое время купил напульсник в "Рибоке" дешевый- когда болит запястье- самое "оно"!

[tomkin27.livejournal.com]

в поддержку автору - история Кэролин Кейси http://www.ted.com/talks/caroline_casey_looking_past_limits? language=ru
не падайте духом:)

[hihidna.livejournal.com]

Что хочу сказать, как человек, с детства живущий с маленьким остаточным зрением, и в любой момент могущий остаться совсем без него - не так всё страшно, как кажется.
Мне, в некотором смысле, проще, я почти и не знаю, что такое видеть хорошо. Но зато в своём этом состоянии я научилась неплохо жить, и даже многое сверх того.
Во-первых, зрением, какое бы оно ни было ниское, можно научится пользоваться так, чтобы извлекать из него максимум возможного.
Во-вторых, сейчас такая куча возможностей облегчить себе жизнь, какая ещё десять лет назад никому не снилась.
Программы экранного доступа для пользования компьютером и телефоном, говорящее почти что угодно, аудиокниги в ассортименте. GPS-навигаторы говорящие, в конце концов! Это такая выручалка, что в родном городе, что в поездках, вы даже представить не можете.
Мне повезло - уже в последних классах школы у нас появились первые озвученные компьютеры и возможность освоить самое основное, а главное - десятипальцевую печать. Вот этим вполне можно уже заняться. всяко не будет лишним.
Вообще, у автора вопроса есть возможность постепенно подготовится и начать так упорядочивать свой быт, чтобы даже в самом худшем раскладе обеспечить себе минимум неприятных сюрпризов.
Так расставить всё в шкафах и на кухонных полках, чтобы находить не глядя.
Послушать разные синтезаторы речи, умеющие озвучивать самое нужное текстовое, чтобы выбрать из них наиболее устраивающий, и таким образом уже сейчас поберечь глаза.
Можно даже попробовать в чьей нибудь компании походить с тростью, чтобы хоть представлять себе, как оно.
Если даже всё это не пригодится, ну, тогда просто человек расширит свой опыт. Это ведь пока может быть просто игрой.
В общем, с крохотным зрением и большим желанием, отдельно взятой мне удаётся делать всякие интересные штуки из бисера, ходить в горные походы, немножко для себя баловаться веб-дизайном, и делать много других, казалось бы, не очень возможных вещей, и при этом особо не напрягатся, не геройствовать и ничего такого.

[sinehand.livejournal.com]

Ого. Какая вы молодец! Очень профессиональные работы, превосходное чувство цвета, никогда бы не подумала, что у автора остаточное зрение. Вот уж правда, настоящему мастеру и отсутствие рук - не помеха, были бы воля и талант. Становится после таких примеров стыдно за своё нытьё и лень.

[juliaklueva.livejournal.com]

Автор письма, напишите мне, нам есть, о чем поговорить.

[dezelent.livejournal.com]

история художника дмитрия дидоренко - автору в помощь. гуглится не сложно.

[kys.livejournal.com]

Подозреваю, в людях вообще очень много этих медленно тикающих бомб. Не в каждом, понятно, и не каждая из них взорвется, но все-таки. Человек, стоящий рядом с вами у перехода, может уже иметь необратимую сердечную патологию и не подозревать об этом. Молоденькая официантка в кафе уже может быть носителем сочетания генов и образа жизни, которое почти гарантирует ей диабет или рак лет через пять. Подруга, вернувшаяся из путешествия, могла вернуться с паразитом, который за те же пять лет разрушит ей печень. Кто-то еще в сорок внезапно заболеет синдромом Паркинсона или Альцгеймера. Разница в том, что они об этом пока не знают. И, следовательно, не имеют возможности как-то бороться, предотвращать, запасаться знаниями и навыками.
Может быть, имеет смысл попытаться думать о диагнозе не как о нависшем над головой топоре, а как о ценном предупреждении. Вы уже знаете свое слабое место, и вы уже что-то делаете, чтобы сделать его менее слабым.

Еще может иметь смысл пообщаться со слепыми людьми, придти на встречу или поискать истории. Часто со "здоровой" башни кажется, что серьезное увечье - это конец света, вечная изоляция и медленная смерть, но на деле люди с ним продолжают жить и находят способы быть счастливыми.

Очень советую в качестве моральной поддержки книгу Ни

[inga-tayger.livejournal.com]

От всей души желаю вам здоровья, пусть ничего страшного так никогда и не случится.
Но в любом случае очень советую книги Ника Вуйчича "Невероятная сила вера в действии" и "Жизнь без границ". Очень помогает в плане "перестать беспокоиться и начать жить". Советую всем, на кого периодически накатывает ужас "а что со мной будет, если... ". После первых 15 страниц уже кажется, что справиться, пожалуй, можно, и не все так грустно. Книги в интернете найти легко.

[wasilisa.livejournal.com]

Моя мама, когда начала слепнуть, пошла по первому пути. С тех пор уже лет 10 идёт и идёт, до сих пор видит, но знает, что это может прекратиться в любой момент. До сих пор она путешествует, общается с друзьями и роднёй, в общем, живёт. Думаю, что и в темноте она будет делать всё то же самое. Это ж не совсем без головы остаться!
Жизнь всё-таки слишком коротка, чтобы тратить её на страх и панику.

[lady-carmine.livejournal.com]

Какой молодец муж в первой истории.

Здоровья вам, автор, пусть все будет все-таки по оптимистичному сценарию!

[chortova-mukla.livejournal.com]

Бывают же такие золотые мужики, как муж первой девушки, почаще бы женщины таких заслуживали